¿Qué es?

• La dermatomiositis hace parte de un grupo de enfermedades musculares inflamatorias. La dermatomiositis es una inflamación (enrojecimiento, dolor, hinchazón) que se presenta en muchos músculos de su cuerpo. También es una enfermedad autoinmune. Se entiende por autoinmune, cuando su cuerpo confunde lo que es normal en usted, con algo que es nocivo. Debido a esta confusión, su sistema inmunológico responde y ataca lo que es normal. La función de su sistema inmunológico es proteger su cuerpo de cosas peligrosas como son las infecciones y las enfermedades. Una enfermedad autoinmune es como ser alérgico a usted mismo.

• Cuando existe la dermatomiositis, su sistema inmunológico actúa como si los pequeños vasos sanguíneos fueran nocivos y los ataca. Esto causa debilidad y pérdida muscular. También causa problemas en su piel. La dermatomiositis usualmente se presenta entre los 40 y los 60 años de edad. Todo parece indicar que las personas que sufren de dermatomiositis son más propensas a contraer cáncer. Esta enfermedad, es dos veces más común en las mujeres que en los hombres. Los niños también pueden contraer miositis juvenil. Usted puede tener una dermatomiositis moderada durante un tiempo sin que siquiera usted lo note. Si usted tiene cáncer o una dermatomiositis severa su vida puede ser más corta, aún con tratamiento.

• Causas: Las causas exactas de la dermatomiositis, son desconocidas. Los científicos creen que la dermatomiositis se presenta por diversas razones. Una de estas razones puede ser las infecciones musculares causadas por un virus, las cuales, pueden provocar una reacción equivocada de su sistema inmunológico. Otra razón puede ser el medio ambiente o entorno en que vivimos, el cual, puede tener sustancias tóxicas o nocivas que trastornan nuestro sistema inmunológico.

Signos y síntomas: El síntoma más común de la dermatomiositis es la debilidad muscular y el salpullido en la piel. Dependiendo de lo moderada o severa que sea su enfermedad, usted puede presentar los siguientes síntomas:

• Síntomas tempranos de la dermatomiositis:

• Salpullidos de color que va desde azuloso a púrpura y rojo, en la cara, cuello y en la parte superior del pecho.
• Fiebre no muy alta.
• Debilidad muscular en las piernas.
• Entumecimiento, hormigueo y color blanco azuloso, en las yemas de los dedos.
• Dolor y sensibilidad en los músculos y articulaciones.
• Protuberancias escamosas tipo cuerno, en los nudillos, codos o rodillas.
• Salpullido con hinchazón de color rojo a púrpura en los párpados.
• Cansancio.
• Pérdida de peso.

• Los siguientes síntomas pueden presentarse con el paso del tiempo a medida que la dermatomiositis empeora.

• Bultos o calcificaciones debajo de la piel
• Las contracturas, cuya característica es el encogimiento de los músculos que le dificulta caminar o usar sus manos.
• Pérdida muscular en sus brazos y piernas.
• Problemas e infecciones pulmonares moderadas.
• Debilidad muscular en sus brazos y cuello.
• Dificultad para tragar o hablar.

Cuidados: La dermatomiositis es una enfermedad incurable. Sin embargo, puede ser tratada con medicamentos. Los médicos le ayudarán a mantener una buena calidad de vida. Al principio, usted será atendido probablemente en una clínica o en el consultorio del médico. Pero, a veces, es necesario que usted acuda al hospital para exámenes y tratamiento. Puede ser necesario que usted visite a su médico de 1 a 4 veces en el mes. Pídale más información a su médico sobre la dermatomiositis para que usted comprenda mejor los diferentes problemas y tratamientos que se relacionan con esta enfermedad.

• Exámenes: Algunos de los siguientes exámenes son usados para establecer si usted tiene dermatomiositis. Otros, son usados para ayudar a los médicos en la planificación del tratamiento de sus síntomas.

• Exámenes de sangre para buscar los altos niveles de creatina kinasa la cual es una enzima. Esta enzima pasa a la sangre cuando los músculos son dañados por la dermatomiositis. Las pruebas de búsqueda de cáncer también son importantes cuando existe la dermatomiositis.
• Tomografía AC.
• EMG. Este es un examen para mirar si hay grupos de músculos que están débiles o si muestran un patrón determinado de debilidad.
• Historia médica y examen físico.
• Biopsia muscular.
• IRM.
• Rayos X.

• Opciones para su tratamiento: El tratamiento incluye el control de los síntomas. Por tanto, su médico puede cambiar el tratamiento a medida que la dermatomiositis empeora con el paso del tiempo.

• El ejercicio es muy importante. Si sus músculos no se usan con frecuencia, la enfermedad empeorará rápidamente. La buena nutrición, el descanso y la actividad social, son muy importantes para ayudarle a llevar una vida plena. Su médico le ayudará a elaborar un plan que se ajuste a sus necesidades específicas.
• Se usan medicamentos para tratar algunos síntomas de la dermatomiositis, como la hinchazón, la fuerza muscular y el dolor. Algunos de los medicamentos que se usan para tratar esta enfermedad, producen efectos secundarios. Los médicos le informarán acerca de estos posibles efectos.
• Tragar (pasar) puede volverse difícil, por tanto, es posible que le coloquen una sonda que llega hasta su estómago. Usted recibe los alimentos a través de esta sonda para evitar atragantarse con ellos.
• La fisioterapia con ejercicios especiales puede ayudar a fortalecer sus músculos y huesos.
• Puede ser necesaria la cirugía para mejorar las contracturas. Cortar los tejidos rígidos (músculos, tendones y ligamentos)sirve para que las articulaciones puedan moverse con más facilidad. También puede necesitar cirugía para colocarle clavos y así impedir que la articulación se doble y usted pueda continuar usándola.

Enfrentándose: La dermatomiositis es una enfermedad que cambia su vida y la de su familia. Es muy difícil aceptar que usted la tiene. Usted y quienes le rodean, pueden sentir disgusto, depresión o temor. Estos sentimientos son normales. Hable con sus médicos, familiares o amigos, acerca de estos sentimientos. También es posible que usted quiera unirse a un grupo de apoyo. Este grupo está compuesto por personas que también tienen padecen de dermatomiositis. Para más información, llame o escriba a las siguientes organizaciones.

• Muscular Dystrophy Association - USA
• National Headquarters

• 3300 E. Sunrise Drive
• Tucson, AZ 85718
• 1-800-572-1717
• e-mail: mda@mdausa.org
• web: http://www.mdausa.org/

• The National Society of Genetic Counselors

• Executive Office
• 233 Canterbury Drive
• Wallingford, PA 19086
• 1-610-872-7608
• web: http://www.nsgc.org/

Acuerdos sobre su cuidado: Usted tiene el derecho de participar en el plan de su cuidado. Para participar en este plan, usted debe aprender acerca de la dermatomiositis. De esta forma, usted y sus médicos pueden hablar acerca de sus opciones y decidir que tratamiento se usará para su cuidado. Usted siempre tiene el derecho a rechazar su tratamiento.