Autismo, una disfunción que requiere del apoyo familiar
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 Autismo, una disfunción que requiere del apoyo familiar

En 1.988, el actor Dustin Hoffman recibió el premio Oscar -Mejor Rol Protagónico- por la caracterización de un hombre autista en la célebre película Rainman, del director Mark Johnson. En ella se revela la vida de un autista, un hombre que, a pesar de las limitaciones para comunicarse socialmente, tiene cualidades de genio, como la capacidad de memorizar en sólo una noche un grueso volumen de un libro de páginas amarillas.

La película, como buena parte del conocimiento popular sobre el autismo, se ha construido sobre la base de mitos: la relación entre al aislamiento y la genialidad, la incapacidad verbal, los ojos que no miran de frente jamás, entre otros. Los propios diccionarios han hecho énfasis en que es "la absorción de fantasía como escape de la realidad", cuando las causas, manifestaciones y tratamiento son aspectos más profundos.

La verdad sobre el Autismo

La Sociedad para el Autismo en Estados Unidos (ASM por sus siglas en inglés) ha sido uno de los centros que ha profundizado con mayor énfasis sobre las características de este trastorno. Cifras de esta entidad revelan que en ese país 1 de cada 500 niños lo padecen de una u otra forma. Sin embargo, entidades como la Organización Mundial de la Salud sostienen que la relación es más amplia: 1 de cada 2.000 nacimientos.

La psicóloga Blanca Rodríguez, de Bogotá, sostiene que el autismo es una discapacidad severa y crónica del desarrollo que se manifiesta con claridad antes de los cuatro años de edad. Las causas, según Rodríguez, son estrictamente neurológicas. Esto quiere decir que no se ha podido probar científicamente que exista alguna relación entre el entorno familiar-social del niño y el desarrollo de la anomalía. Ello implica que los ingresos de la familia, su estilo de vida, niveles educativos y raza no predisponen a la enfermedad. Lo que se probó es que se presenta con mayor intensidad en los hombres que en las mujeres.

De esta forma, las causas, revela la ASM, se encuentran en daños neurológicos o desequilibrios químicos dentro del cerebro. Estas anomalías pueden producirse en el cerebelo, las amígdalas, el hipocampo, el septo y los cuerpos mamilares. Las neuronas en estas partes del cerebro son más pequeñas de lo normal, afirma el neurólogo Tomás Posada, de Bogotá. De la misma forma, agrega el experto, pueden tener fibras nerviosas subdesarrolladas, las cuales pueden interferir con las señales nerviosas. Estas anormalidades sugieren que el autismo resulta de una anomalía en cerebro durante el desarrollo fetal.

Al ser el autismo un fenómeno con múltiples causas, las investigaciones revelan qué, incluso ya se anunciaría durante la gestación. Por ejemplo, algunas líneas de investigación enfocan su esfuerzo en comprender si los factores ambientales, como virus o químicos, contribuyen a causar o a agravar este problema cerebral.

Características del autista

La característica más evidente que puede ser observada en un autista es, según Posada, el problema de la comunicación:

  • Dificultades en el uso y comprensión del lenguaje
  • Dificultad de relacionarse con las personas, objetos y eventos. Ello incluye, además del lenguaje, aspectos como la poca utilización de los ojos, las manos y la postura del cuerpo como elementos complementarios de la comunicación
  • Cambios en el comportamiento con los familiares. Allí puede manifestarse el poco interés en desarrollar actividades comunes y disfrutarlas.
  • Movimientos Corporales o comportamientos repetitivos. En algunos casos estos signos –mímicos- se convierten en los elementos de comunicación del autista.
  • Utilización de rutinas o rituales no sociales. Es decir, comportamientos propios que se prolongan en el tiempo. En este sentido, los niños –por ejemplo- se apegan a objetos poco funcionales. Por ejemplo, el brazo de una muñeca o la tapa de una gaseosa.
  • Pueden ser comunes las reacciones insólitas a la información sensorial. Por ejemplo, los ruidos fuertes, luces y ciertas contexturas de la comida o tejidos.
  • En algunos casos, el autismo se presenta en conjunción con otros trastornos como infecciones y epilepsia

Los efectos del Autismo

Existe un vasto cuerpo de conocimiento sobre los efectos del autismo en la sociedad. Sin embargo, parte fundamental de los estudios se ha centrado en explicar las interrelaciones entre autismo y familia. Ha sido ya entendido que no se ha probado que el entorno familiar contribuya a la creación de niños autistas; sin embargo, existe un efecto del autismo sobre el desarrollo de las familias.

Si bien no hay evidencia de que este trastorno provoque rupturas en la pareja de padres, el problema de salud puede convertirse en un catalizador de las separaciones si es que las parejas ya tenían problemas previos.

Básicamente, las familias reciben un impacto en tres direcciones. En primer lugar, se produce una crisis de lo inesperado; afrontar un suceso para el cual no se está preparado. Esta realidad produce la segunda, crisis de valores: que se manifiesta en observar que la familia tiene que asumir patrones de conducta diversos a los sociales, para adaptarse. Finalmente, la familia asume características de independencia de los patrones sociales, que los enfrenta al tercer impacto: la crisis de la realidad, cuando el núcleo debe mantener su vida social, pagar las cuentas, asumir rutinas, que pueden romper los vínculos existentes.

El tratamiento

La realidad del autismo, por ende, debe desencadenar tratamientos para la familia como un todo, pues es precisamente el núcleo más cercano al autista el eje de las soluciones.

  • En primer lugar, está el diagnóstico certero. Las disfunciones en el comportamiento son muchas, agrega Rodríguez y un análisis erróneo, lógicamente, conducirá a un tratamiento equivocado. Para ello, es fundamental la orientación de expertos en el tema. Hablar con padres o asociaciones de padres de niños autistas es un buen inicio.
  • En segundo lugar, se presenta la decisión de los tratamientos. No existe un único camino, razón por la cual, son los padres y el propio niño quienes deben saber con cuál vía se sienten cómodos, sostiene Posada. Obtener bibliografía –se consigue en español- sobre el tema es otra de las más importantes decisiones.
  • En tercer término están las instituciones especializadas. En algunas ciudades hay entidades educativas que trabajan este tema. Sin embargo, debe estudiarse cuidadosamente el enfoque. En algunos casos, advierte Rodríguez, la pobreza de América Latina crea entidades "toderas" que tratan todas las disfunciones y, allí, "el remedio resulta peor que la enfermedad". El ambiente escolar, agrega la experta, debe estar estructurado de tal manera, que el programa sea consistente y predecible, enfocada en los aspectos visuales. Los alumnos con autismo aprenden mejor y se confunden menos cuando la información es presentada tanto visual como verbalmente. También se considera importante la interacción con compañeros sin discapacidades, ya que estos alumnos proporcionan modelos de destreza apropiadas en el lenguaje, la interacción social, y la conducta. A través de los programas educacionales diseñados para satisfacer las necesidades individuales del alumno y servicios especializados para el apoyo a la familia, es posible recuperar gran parte del terreno que los daños cerebrales han causado, sostiene la ASM.

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